FELIZ AÑO NUEVO 2014¡¡

Hola a todos¡¡ Hace muchos meses que no escribo en mi blog y es que estoy que no paro y eso dicen todos que es buena señal de que mi recuperacion sigue adelante.

Despues de muchos meses en que mis defensas… los famosos linfocitos no subian y llegaban a unos minimos para poder vacunarme..hace un mes porfin subieron y pude pasar de estar dando vueltas con mi barco por alta mar a llegar a puerto vacunacion….donde hay unos mosquitos  como melones que te pinchan cada 15 dias y te dejan hecho unos zorros durante unos dias…bueno esto es asi,ya lo sabia pero gracia no me hace ninguna por eso saco mi genio e intento que no me piquen pero sin conseguirlo..y mis padres les ayudan es algo que no entiendo…ya me lo explicaran algun dia.

Mi resumen del año pasado ha sido de menos a mas…comence el año con muchos problemas y poco a poco y gracias a todos los cuidados y medicinas y medicos y personal sanitario .. he conseguido tener mi sistema inmune a unos niveles aceptables.

Todavia queda mucho en puerto vacunacion pero si todo va bien dentro de unos meses empezare a tener la vida de un niño y no el retiro franciscano al que me someten con todo el cariño para no coger nada, ni infecciones ni nada que ahora serian un paso atras.

Ahora no salgo mucho de casa… es invierno y los virus andan por la calle como un toro en san fermines…

En verano recibi la visita de mi abuela y de mi primita Ñeñe que no la conocia y pasamos unos dias muy buenos y luego de mis primitas grandes que no me conocian y lo pasamos tan bien….pero llego el otoño y el frio…y comenzo el retiro monacal….ya llegara la primavera..que yo lo que quiero es ir a los columpios con los de mi quinta¡¡

El otro dia cuando me llevaron a que picara el mosquito…porque el no hace visitas a domicilio….mis padres en un acto bondadoso de bondad infinita me llevaron a un puerto y comimos al aire libre..hacia un tiempo estupendo…

Comimos un rato..y luego paseamos….aquel puerto estaba llenisimo de barcos…y pense que hacen estos barcos aqui??Seguro que estan esperando a salir al mar como lo hice yo hace tiempo.. pero claro no pueden…sin su donante de medula…no pueden navegar se quedan en el puerto y luego se hunden alli mismo…y los barcos no estan hechos para estar en puerto sino para navegar..y yo quiero que este año todos esos barcos salgan al mar con sus trasplantes recien hechos y para eso lo tienen que encontrar por eso para este año solo pido salud para todos y que esos barcos salgan a alta mar y un dia encuentren puerto curacion que es nuestro destino…se encontraran con tormentas perfectas,doblaran el cabo de hornos varias veces,tendran vias de agua que tendran que achicar….pero nuestro destino es poner rumbo al horizonte y ser valientes…por esos me gustaria que os hicierais donantes de medula para que entre todos saquemos a esos barcos de este puerto tan triste…

DONA MEDULA, DONA CORDON…. Y REGALA VIDA¡¡

PD.Para todos aquellos que no pudieron vencer al mar y sus familias nuestro abrazo mas calido y nuestro recuerdo mas querido…siempre viajareis con nosotros,nos enseñasteis que pase lo que pase siempre hay que mirar al horizonte,el mar no es el mismo sin vosotros,os queremos¡¡IMG_4287 IMG_4435

 

 

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HOY HE CUMPLIDO 2 AŃOS

Hola a todos aquí continuo con mis progresos,las pruebas que hice en Barcelona parecen haber ido bien!
Hoy ha sido un día muy especial para mi,para mis padres y para los míos…hoy he cumplido 2 ańos..puf como pasa el tiempo me acuerdo del ańo pasado que estaba recién trasplantado y no me encontraba muy allí por estas fechas..afortunadamente todo a cambiado y esta mańana cuando me he levantado mis padres habían decorado muy chulo todo y me han cantado una canción muy bonita de cumpleańos feliz y ya he estado todo el día viviendo momentos inolvidables!!
Luego por la tarde ha venido mi familia a casa y me han regalado una tarta súper chula…yo solo la quería coger y también muchos regalitos..luego he bajado a la plaza y había más familia y amigos y me han encendido la vela de cumpleaños y una cosa que echaba fuego…mi primita Izadi me ha ayudado a soplar la vela..yo de lejos le animaba y todos me han cantado el feliz cumpleańos y ha sido muy emocionante…y más regalitos chulos!!
Luego ya como hacia mucho calor me he subido a casa que estaba algo nervioso de todas las cosas bonitas que hoy me han pasado!!
También he recibido un montón de llamadas y vídeos de los amigos de mi quinta y de más familia que hoy no podían estar aquí y me han encantando todos cantando una canción de cumpleańos…bueno muchas gracias por los preciosos mensajes y vídeos por todos los regalos por el buen día que hoy he pasado y por estar siempre ahí..y como decía en la tarta…DONA MÉDULA ..DONA VIDA!!
Hay muchas personas que están esperando a encontrar a su gemelo de células madre y ayudales a seguir adelante!!
Pd:Hoy a sido un día muy muy especial para todos nosotros..gracias a todos!!os queremos!!

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UN AÑO DE TRASPLANTE….MI PRIMER CUMPLEVIDA¡¡

Hola a todos,aqui continuo en casita..cuidandome mucho y continuando con mi recuperacion que va despacito pero muy bien…aunque todavia tengo muchas medicinas que tomar y ando en la calle con la mascarilla y a mi casa entran todos con otra mascarilla…se puede decir que voy muy bien,la semana que viene ya me hacen las pruebas fuertes del año del trasplante,me haran un poco de pupa pero no hay otra manera¡¡

Por lo demas pues vida casera sobre todo por que salir a la calle ha sido un triunfo…el verano ha llegado hace dos dias nada mas y haber si se queda un rato porque a mi me gusta mucho salir ir a los columpios y alli me encuentro con mis compis de mi quinta que aunque no pueden jugar conmigo todavia pues me acompañan un rato y yo tan contento¡¡

Tambien y despues de mucho tiempo de tener un pelo yeye pues un dia mis padres le pidieron a un peluquero que se llama gorka y que es un mago de las tijeritas que haber si podia venir a casa a cortarme el pelo y bien que lo hizo como un manostijeras tiki taka cuando me quise dar cuenta ya tenia media melena fuera y me dejo requeteguapo¡¡

Tambien dentro de mi rutina y de mi retiro he tenido momentos muy buenos como el otro dia que mis padres me dieron una sorpresa sorprendente y me llevaron a conocer a mis payasos favoritos pirritx porrotx eta marimotots y me lo pase muy bien con ellos porque me dedicaron un ratito en exclusiva para mi y estuvieron jugando conmigo y hablando de nuestras cosas y me regalaron un dvd de ellos y bueno que cuando vino porrotx me asuste un poco y me queria ir porque es muy muy grande  y en la tele no parece tanto y se portaron super bien conmigo y les mando muchos besitos y les doy las gracias desde aqui¡¡

Tambien me han paso cosas un poquito regulares y es que el otro dia estaba yo corriendo tan tranquilo por la casa y de repente di con mis huesos en todo el suelo aterrizando con la cabeza y puse la mano mal y me dolia y al final mis padres me llevaron a que me lo miraran los medicos y se me ha roto un poco el radio de una mano…pero solo son unos dias de una ferula que me han puesto y ya esta…

Pues mirad que ya ha pasado un año desde que me introdujeron esas celulas magicas y cuantas cosas me han pasado y cuantas historias que contar…me acuerdo de los primeros meses y duros meses pero poco a poco voy avanzando aunque todavia me queda mucho para recuperarme voy sumando en positivo los dias….y desde  aqui quieros daros las gracias a todos por la energia positiva que me habeis mandado…quiero dar las gracias a mis equipos milagro de bilbao y de barcelona..a todas las personas que me han ayudado y me ayudan a seguir adelante…a mis compis de trasplante…a mi familia que tanto me cuida….a todos pero sobre todo a esa esa persona que dono sus celulas madre para que yo tuviera una oportunidad de vivir y que estan haciendo posible que este escribiendo esto ahora..para esa  mujer alemana nunca tendre suficientes palabras de agradecimiento y aunque se que no nunca la conocere..siempre esta conmigo¡¡

Por eso y porque todo el mundo merece tener una oportunidad de seguir adelante nunca me cansare de decir y de gritar bien fuerte…..

DONA MEDULA…DONA CORDON UMBINICAL Y REGALA VIDA¡¡

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FELIZ DIA DE LA MADRE,AMATXU¡¡

Hola a todos hoy es el dia de la madre y voy a felicitar a todas las madres que aman a sus hijos,sobre todo a la mia¡¡

A mi madre darle las gracias por traerme a este mundo..por luchar desde el principio por mi..por tantas noches de desvelos y preocupaciones desde que me dijeron que estaba muy enfermo..por darme todo su amor…por darme cariño..por ser mi el sol que me calienta..el centro de mi universo..la estrella que me guia…por quererme incondicionalmente…por darme la vida…por ponerme el termometro cuando cree que estoy malito..por sus cuidados..por sus mimos…porque cuando me riñe lo hace con cariño..por su fuerza vital…por hacerme esas comiditas tan ricas…por darme cremita cuando escuece…por darme millones de besos..por darme agua cuando tengo sed….por hacerme reir…por jugar conmigo…por estar siempre ahi….por su paciencia conmigo cuando no quiero dormir…por la alegria que me trasmite..por creer en mi…por dejarme hacer alguna trastada que otra…por tratar siempre de que sea un niño feliz..por sus cuidados extremos en los meses del trasplante..por su energia arrolladora..porque mi madre es unica e irrepetible como todas las madres….por como eres amatxu..te amo y te quiero  tambien a ti…por todo eso eres unica¡¡

Tambien quiero felicitar a todas las mamas que pelean por su hijos todos los dias..por las que luchan sin fatiga con sus hijos enfermos para que se curen..por las que pasan meses en hospitales al lado de sus hijos sin descanso..por todas las madres que vieron partir a sus hijos prematuramente..a todas las madres que hacen que nuestro mundo sea un mundo mejor y quieren que seamos felices..y tengamos un futuro…gracias a todas vosotras por ser como sois¡¡

Al grupo de las Leonas por estar ahi y demostrar su infatigable lucha y su inmenso amor por sus hijos,en especial a Mon por ser un ejemplo como persona y como madre¡¡

A TODAS LAS MADRES FELICIDADES¡¡SEGUIR CUIDANDO DE NOSOTROS¡¡Untitled

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UN CAMINO LLENO DE PIEDRAS…+300 dias

Hola a todos aqui continuo andando mi camino despues del trasplante,un camino que hace  unos meses parecia mas facil pero que segun va pasando el tiempo no lo es….despues de dos meses de tranquilidad en casa y haciendo mis pruebitas de la sangre pues me puse otra vez malo,esta vez no fue tan aparatosa como las otras veces pero estaba jugando por la mañana con mis jueguecitos y de repente me senti cansado…muy cansado y le pedi a mi padre que me cogiera en brazos porque es como si de repente hubiese terminado una carrera muy larga y me quedase sin pilas….bueno una vez mas toco correr..yo no mis padres que se apuran mucho y como Bilbao esta a una hora de casa…pues..mejor antes que despues…me vieron los medicos y la mi medula nueva estaba produciendo la sangre bien pero algo me estaba pasando porque no tenia fuerzas para nada…cuando parecia que empeza a estar mejor en el hospital me dio otra flojera gorda…y luego pruebas de todo,y al final sospechan que hay unas glandulas que hay en mi cuerpo que se han vuelto un poco vagas y no producen un corticoide que se llama cortisol..y bueno despues de muchos dias en el hospital pues me han mandado para casa con otro jarabito nuevo haber si se espabilan esas glandulas vagas y lo empiezan a producir ellas.
En el hospital unos dias.. menos mal que mi madre me trajo unos regalitos muy chulos de unas personas que me quieren mucho y lo lleve mucho mejor todo,con mis muñecos y mis juegos de montar piezas.Encima mi madre no paro todos los dias tenia que ir a trabajar y luego a rehabilitacion que tiene la mano malita y volver al hospital y le salieron unas manchas debajo de los ojos como oscuras del cansancio,mi madre es una supermadre¡
Otro dia me toco ir a control a Bilbao y de repente empece a correr y me cai y me hice mucha pupa en el labio,pero luego se me curo a los dias,y es que esto de correr antes de andar pues hay que pensarselo¡¡
Y despues de diez dias a casa otra vez esta vez a la espera de ir a Barcelona donde mi otro equipo milagro…viaje como siempre muy muy largo,esta vez como hacia buen tiempo sali del cohe para variar que ya era hora,que me sacaran,claro despues del invierno pues es mas facil¡¡
En Barcelona ya sabeis que voy a la casa dels xuklis…esa casa tan chula donde hay mas niños y familias que van al hospital y menos mal que existe….que si no habria que inventarla¡¡
Bueno me sacaron sangre y luego a consulta y me dijeron que  todo bien que mi medula trabaja al cien por cien con las celulas de la donante y que voy bien…un poco de reajuste de medicacion….pasar a hablar con la que me cuida la barriguita,Belen maravillas y un poco de cambio de alimentacion..que ya me estan introduciendo  algo de gluten y quieren que empiece a comer un monton de cosas haber si mi barriga las tolera..
Vuelta a casa en el mismo dia llegamos de noche y casi del cansancio nos vamos a Francia..pero al final llegamos a casa a descansar del viaje express….bueno ya han pasado dias de eso y por lo demas aqui continuo por ahora no he tenido que volver a ingresar…ando con los dientes fastidiado…estos dientes¡¡y me salgo a pasear cada  vez mas porque ya ha empezado el buen tiempo,eso si soy un poco vampirito porque me ha dicho la medico que el sol no me puede tocar…que me haria daño..y por la sombra vamos…ni tan mal¡¡
Trasteo mucho no…. muchisimo porque todo me causa curiosidad y me gustan mucho andar por la calle y ver niños jugando aunque ya se que no puedo jugar con ellos todavia…bueno que poco a poco lo importante es cumplir etapas y yo lo estoy haciendo.
Y me gusta jugar con todos mis juguetes un ratito,con los regalitos que me hacen e ir de habitacion en habitacion,subirme a  las cajas,tirar de los cables y de vez en cuando pues voy al suelo y me levanto y ya esta y señalo donde me he hecho daño para que mis padres tomen nota..
Bueno un besito a todos,sobre todo a los que continuan luchando como yo para salir adelante y que todo vaya bien,que no es tarea facil…a Alvaro,Saul,Arnau,Ana,Carla,Sami y todos los niños que estan saliendo adelante.
Tambien estoy triste porque esta semana mi amigo Manu nos ha dejado,despues de luchar como un titan…dandonos una leccion a todos de lucha,y quiero mandar un fortisimo abrazo y un millon de besos a toda su familia que estan pasando por momentos muy dificiles..Manu te queremos y nunca te olvidaremos siempre estaras en nuestros corazones,y tu familia tambien,mucha fuerza¡¡Os queremos¡¡

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AL ANDAR SE HACE CAMINO…..+225 dias

Hola a todos¡¡Aqui estoy en mi casa con mis padres batiendo records de estancia,y ya llevamos un mes y medio sin volver a estar ingresados,que al final y aunque no se sabe deje de comer pescado y no me he vuelto a poner malo,si ya lo dice Oscar,el padre de mi amiguito Alvaro,que es por darme pescado del bueno que con el de oferta uno no se pone malo¡¡

Y van pasando los dias y vamos haciendo camino,continuo con mis controles aqui y alli,y voy aprobando las pruebitas de la sangre,que lo importante es dar pasitos muy firmes en todo esto y que todavia es muy poco tiempo desde que me hicieran el trasplante¡¡

Y aqui …si los dias me dejan voy con mis padres a dar un paseito por las mañanas que por las tardes no hay quien salga,vaya frio¡¡

Estoy dando ya mis primeros pasitos y es que es tan divertido que ya el andador no lo quiero ver ni en pintura,aunque me he pegado algun que otro rejostio intentado andar pero bueno cuando me veo apurado tiendo la mano y digo ehh¡¡ y ya me ayudan mis padres a seguir caminando,que para eso estan los padres,para enseñarnos,aunque siempre comentan algo de un spa y un lumbago que no se de que va …seran amigos suyos¡¡

Mis padres han puesto una cosa que llaman esquineras,que se supone que es para no hacerme daño con las esquinas de las mesas y eso.. pero a mi me gusta arrancarlas,esta muy bien,arranco una y la pegan,arranco una y la pegan…valiente manera de malgastar el pegamento¡¡

Continuo comiendo muy bien y me van cambiando la dieta..ahora ya voy por lo trocitos de cosas…que divertido…no paro aunque eso de masticar yo no lo llevo bien…. mas bien me gustar engullirlos como un pavo..que tengo dos muelas….que no soy un tiranosaurio rex de esos..y mis padres ñam ñam y yo glo glo pa dentro como una bola caen y que le voy a hacer yo…pues lo que puedo¡¡Y asi es la vida hacer siempre lo que uno buenamente pueda…que como dice un amigo de mis padre,la vaca da lo que da…

Y asi paso un dia y otro con mis padres pendientes del parte metereologico para saber si doy una vuelta,que por cierto van mejorando,ya me sacan de la silla y me montan en los columpios..eso si cuando no hay nadie…y que divertido es todo eso oyes¡¡….y claro luego quieren que me monte en la silla otra vez como si no hubiese pasado nada…..,que si y que no,que si monto un pollo….que si me emancipo….ya sabeis lo que hacenos todos los niños,negociar a nuestra manera¡¡

Y el resto del dia que si la siesta,que jugar con mis juguetitos de las navidades,bueno pues lo normal en un niño de 19 meses…actividad pura y dura,las rodillas llenas de moratones..y mis padres…otra vez que la lumbalgia…que el spa…algo de un masajista a domicilio…no se cosas de ellos,cualquiera los entiende…que yo llevo las rodillas llenas de golpes y no me quejo…..¡¡

Eso si cuando llega la hora de ir a la siesta o a dormir….a mi padre se cambia la cara..que es el encargado de esto mientras mi madre no para de hacer cositas en la casa,pues me pone el tio una cara de seta silvestre que no veas,y es que yo para estas cosas del dormir pues que quereis que os diga…no me sale…yo en la cuna solo no me veo,con unos barrotes tipo alcatraz baby…pues no… un ratito para jugar de pie y luego a la cama con mi padre,que dice que tengo un detector de movimiento,que parece que estoy dormido y de repente cuando se levanta cauteloso pues lo pillo…y ese ratito en la cama es para mi como port aventura en casa,salto,doy volteretas,le meto el dedo en el ojo a mi padre,le muerdo,yo que se…. si es por pasar el rato…total hora y media y al final caigo preso del aburrimiento porque mi padre no se tira al rollo del jugar…y encima se hace el dormido….eso si cuando caigo… como un saco de patatas…torrao perdido¡¡

Bueno pues en estas andamos,tengo que continuar aprobando las pruebitas de la sangre,luego me bajaran quizas algo de medicacion…un ver venir basicamente¡¡

Me gustaria dar muchos besitos a todos los niños que estan pasando baches despues del trasplante,recaidas..a Arnau y su familia luchadora,a Saul y su familia…a Albert y su megamama…a todos los que todavia estan en los hospitales…volver a casa pronto,hacerme ese favor¡¡

A mi amiguito Alvaro y a sus atomicos padres y a su hermanito que cuando esta ingresado siempre le hecha de menos..

A Blanca y a sus papas que estan pasando por momentos complicados,mucho animo y mucha fuerza¡¡

Y sobre todo un inmenso beso a todos los que no han podido vencer sus luchas alli donde esteis…y a sus familias..os llevamos en el corazon¡¡

HAZTE DONANTE DE MEDULA OSEA…HAZTE DONANTE DE CORDON UMBINICAL…Y REGALA VIDA¡¡

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FELIZ AÑO NUEVO

Hola a todos…os preguntareis que ha pasado tanto tiempo sin escribir y es que las ultimas semanas han sido un no parar de ingresos en los hospitales de aqui y de alli…pues que un dia me levante de la siesta y empece a vomitar y mis padres me llevaron al hospital luego que si me sube la fiebre que si tengo diarrea…madre mia y asi una y otra vez…que si es de esto que si es aquello…al final dicen los medicos que igual es que el pescado me pone malito y ahora pues sin pescado que me han dejado.con lo que me gusta a mi comer de todo¡….y parece que funciona porque llevo unos dias sin volver a ingresar.Y es que en el hospital no paran de pincharme y hacerme pruebitas,que ya se que lo tiene que hacer y que es por mi bien.. pero no me gusta.

Y eso que yo estando malito pues no me ha dado tiempo de nada entre vomitona y vomitona,pero lo bueno es que mi medula osea funciona bien y que las pruebitas de la sangre las voy aprobando..aunque me queda todavia un largo camino y tengo que volver a los hospitales a seguir haciendome un monton de pruebitas.

Ahora en casa mas que mejor…aunque no salgo mucho,si acaso un paseito por la mañana,pues me divierto con mis juguetitos…mi andador y una triciclo super chulo que me trajo el olentzero..y mas regalitos chulos.Y todo una pequeña rutina..tomando todas las medicinas…comiendo bien y la siesta,lo que pasa es que no quiero estar ni un minuto solo,ni siquiera durmiendo,osea que siempre unos de mis padres esta conmigo..
Ya estoy empezando a caminar…ya voy medio solito lo que pasa es que me emociono y doy pasos muy rapidos..a veces con los ojos cerrados…es que me da algo de vertigo…pero voy muy bien y creo que en poco tiempo ya sere un niño  individuo autonomo y podre ir donde yo quiera no donde me llevan y me dejan…que parece que no puedo abrir ni una puerta sin que esten mis padres encima para no dejarme..

No ha pasado mucho tiempo desde que me hicieron el trasplante y hay que dar pasitos poco a poco…ya sabeis que este camino es muy largo…hay que mirar el dia a dia.

Deseo que paseis unas navidades muy muy chulas y que tengais un año nuevo muy bueno a todos,en especial a todos los niños que tiene que pasar estas fechas en los hospitales y estan malitos..que se curen pronto y a sus familias.

Y uno muy especial a Saul(saulnecesitamedula.wordpress.com)que es un niñito de Huelva que tiene la misma enfermedad que yo y a su familia,que ya el 3 de enero le hacen el trasplante de medula osea y que todo va a ir muy bien que sean fuertes,que el camino es duro pero lo van a conseguir.

No os olvideis que hay que seguir haciendose donante de medula osea porque que mejor regalo se puede dar que dar vida en vida y dar la oportunidad a alguien de seguir viviendo,como alguien hizo conmigo.

HAZTE DONANTE DE MEDULA OSEA..HAZTE DONANTE DE CORDON UMBINICAL Y REGALA VIDA

 

FELIZ AÑO NUEVO 2013

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